FAmilie
Deze titel zegt de meeste mensen waarschijnlijk niet veel. FA is de afkorting van mijn ziekte: Ataxie van Friedreich. Het
Verder lezenataxie
Urban Trail Gent
Een looptocht door de mooiste gebouwen van een ontoegankelijke stad als Gent met een rolstoel… Hetkan… Als je omringd bent
Verder lezenBeveiligd: De limiet
Er is geen samenvatting, omdat dit een beveiligd bericht is.
Verder lezenEindelijk…
Het is al belachelijk lang geleden dat ik nog iets laten horen heb. Elke keer opnieuw denk ik : “Als
Verder lezenBarcelona met Samana
Door een pijnlijke val met mijn aankoppel handbike op zondag kwam mijn reis in het gedrang. Op een veldweg reed
Verder lezenOffroad pret 2 + een warm weekend
Mobiliteit is altijd al een groot probleem geweest bij ‘ons’. Met ons bedoel ik iedereen die een vorm van ataxie
Verder lezenReata Pharmaceuticals kondigt FDA-goedkeuring aan van SKYCLARYS™ (Omaveloxolone),
Op de laatste dag van februari is de eerste medicatie voor de behandeling van ataxie van Friedreich goedgekeurd in Amerika..
Verder lezenGeen nieuws = goed nieuws
Het laatste bericht is weer even geleden en dat komt vooral omdat er niet zoveel te vertellen valt. Eigenlijk misschien
Verder lezenBijeenkomst ataxie: bowling
Sinds enkele maanden zijn Bart en ik diagnose groep verantwoordelijken van de groep Ataxie bij Spierziekten Vlaanderen. Twee maal op
Verder lezenNormandië met U/TURN – deel 2
Het eerste deel was spannend en magisch: de groep, het eten, avontuur, … Even een spoiler: het tweede deel was
Verder lezen