Eindelijk…
Het is al belachelijk lang geleden dat ik nog iets laten horen heb. Elke keer opnieuw denk ik : “Als
Verder lezenataxie
Barcelona met Samana
Door een pijnlijke val met mijn aankoppel handbike op zondag kwam mijn reis in het gedrang. Op een veldweg reed
Verder lezenOffroad pret 2 + een warm weekend
Mobiliteit is altijd al een groot probleem geweest bij ‘ons’. Met ons bedoel ik iedereen die een vorm van ataxie
Verder lezenReata Pharmaceuticals kondigt FDA-goedkeuring aan van SKYCLARYS™ (Omaveloxolone),
Op de laatste dag van februari is de eerste medicatie voor de behandeling van ataxie van Friedreich goedgekeurd in Amerika..
Verder lezenGeen nieuws = goed nieuws
Het laatste bericht is weer even geleden en dat komt vooral omdat er niet zoveel te vertellen valt. Eigenlijk misschien
Verder lezenBijeenkomst ataxie: bowling
Sinds enkele maanden zijn Bart en ik diagnose groep verantwoordelijken van de groep Ataxie bij Spierziekten Vlaanderen. Twee maal op
Verder lezenNormandië met U/TURN – deel 2
Het eerste deel was spannend en magisch: de groep, het eten, avontuur, … Even een spoiler: het tweede deel was
Verder lezenWoehoe
Slapen is nooit mennen dada geweest. Gisterenavond spande wel de kroon. Na een bad ging ik slapen om 22u. Die
Verder lezenTenerife met U/TURN
In het vorige verhaal kon je lezen dat ik lichamelijk geen goede vooruitzichten had. Mijn benen deden zoveel pijn dat
Verder lezenEen reden
Ik heb motivatie nodig, net zoals iedereen. Helemaal gezond of net niet… af en toe dien je te weten waarvoor
Verder lezen