Reata Pharmaceuticals kondigt FDA-goedkeuring aan van SKYCLARYS™ (Omaveloxolone),
Op de laatste dag van februari is de eerste medicatie voor de behandeling van ataxie van Friedreich goedgekeurd in Amerika..
Verder lezenataxie
Geen nieuws = goed nieuws
Het laatste bericht is weer even geleden en dat komt vooral omdat er niet zoveel te vertellen valt. Eigenlijk misschien
Verder lezenBijeenkomst ataxie: bowling
Sinds enkele maanden zijn Bart en ik diagnose groep verantwoordelijken van de groep Ataxie bij Spierziekten Vlaanderen. Twee maal op
Verder lezenNormandië met U/TURN – deel 2
Het eerste deel was spannend en magisch: de groep, het eten, avontuur, … Even een spoiler: het tweede deel was
Verder lezenWoehoe
Slapen is nooit mennen dada geweest. Gisterenavond spande wel de kroon. Na een bad ging ik slapen om 22u. Die
Verder lezenTenerife met U/TURN
In het vorige verhaal kon je lezen dat ik lichamelijk geen goede vooruitzichten had. Mijn benen deden zoveel pijn dat
Verder lezenEen reden
Ik heb motivatie nodig, net zoals iedereen. Helemaal gezond of net niet… af en toe dien je te weten waarvoor
Verder lezenEigen bodem en airfryer 2
Eigen Bodem? Dit is een project van Jasper en enkele vrienden waarbij je op een website producten kan aankopen bij
Verder lezenVermoeidheid
Normaal typ ik altijd een nieuwtje als er een kwaaltje voorbij is, maar deze keer is het helemaal anders. Ik
Verder lezenUbi + verandering + 10 miles
Vorige keer ben ik geeindigd met het nieuwtje dat ik Ubi ging halen en dat mijn pols waarschijnlijk niet zo
Verder lezen