Reata Pharmaceuticals kondigt FDA-goedkeuring aan van SKYCLARYS™ (Omaveloxolone),
Op de laatste dag van februari is de eerste medicatie voor de behandeling van ataxie van Friedreich goedgekeurd in Amerika..
Verder lezenGeen nieuws = goed nieuws
Het laatste bericht is weer even geleden en dat komt vooral omdat er niet zoveel te vertellen valt. Eigenlijk misschien
Verder lezenBijeenkomst ataxie: bowling
Sinds enkele maanden zijn Bart en ik diagnose groep verantwoordelijken van de groep Ataxie bij Spierziekten Vlaanderen. Twee maal op
Verder lezenUrban trail Gent 2022
Enkele maanden geleden kreeg ik een mailtje van een zekere Dylan. Hij werkt voor Onafhankelijk Leven (OL) en vroeg of
Verder lezenDoel Festival
Enkele maanden geleden vroeg mijn buur en goede vriend Moerri of ik mee wou naar een festival in Doel. Ik
Verder lezenBack to reality
we waren laat thuis en er was geen trein richting Gent meer dus Annelies nam den boven in beslag voor
Verder lezenNormandië met U/TURN – deel 1
Normaal gesproken ga ik jaarlijks één keer op vakantie met Project U/TURN en dit jaar was Tenerife aan de beurt.
Verder lezenNormandië met U/TURN – deel 2
Het eerste deel was spannend en magisch: de groep, het eten, avontuur, … Even een spoiler: het tweede deel was
Verder lezenWoehoe
Slapen is nooit mennen dada geweest. Gisterenavond spande wel de kroon. Na een bad ging ik slapen om 22u. Die
Verder lezenMiserie 2.0
Op de vakantie van U/Turn was er ’s avonds niet veel sfeer. Dat kwam doordat iedereen moe was van de
Verder lezen