Een reden

Ik heb motivatie nodig, net zoals iedereen. Helemaal gezond of net niet… af en toe dien je te weten waarvoor je bezig bent. Zo verkondig ik al meer dan een decennium dat ik mijn lichaam goed wil onderhouden zodat de toekomstige, nieuwe medicatie optimaal kan aanslaan. Ik merk aan mezelf dat er behoefte is naar een andere reden. Of zo dacht ik er toch over…

Ik slaap nog altijd slecht en weinig maar de energie is terug! Samen met die energie kwam ook de zin om te trainen. Een echte reden was dus niet nodig 🙂

Als er geen assistent is, zijn er weinig dingen die ik zelfstandig kan doen. Dankzij mijn plafond lift, kan ik wel op de rollen trainen. Ik fietste elke dag tot de limiet. Het werd redelijk saai na een maand en verbetering was niet echt merkbaar. Daarom kocht ik mij een hartslagmeter, zo kon ik alles beter in het oog houden. Hieronder zie je een foto van het verloop ervan op training. Je kan duidelijk zien dat ik na verloop van tijd altijd hoger ga en op het einde terug afzak. Dit zorgt ervoor dat ik niet elke keer na een training kapot ben.

Sinds 18 februari ging ik op Strava, vooral om mezelf te motiveren. Daarbuiten train ik dagelijks en dit is niet om een kathedraal van een lichaam te krijgen 🙂 Ik wil eerder effect krijgen tijdens het dagelijkse leven. Dit begint momenteel te lukken! Zo kan ik mezelf beter aankleden en val ik niet steeds voorover in de rolstoel.

Buiten het handbiken ga ik ook wekelijks zwemmen en naar TrainM.

de hondjes vragen natuurlijk ook veel aandacht

Door het goede weer is elke foto mooier. Zo trok ik overlaatst de perfecte foto van de hondjes en lijkt een foto van een snoek van 65 CM gigantisch 🙂

Ik probeer mijn oude rolstoelen een tweede leven te geven. Zo staat er een rolstoel bovenop een hoverboard (dat geheel is een soort spannende gevaarlijke elektrische rolstoel geworden die ik ‘mijn speelgoedje’ noem).

Mijn vorige rolstoel is omgetoverd tot een heus fitnesstoestel.

Er is net een goedkeuring gekomen voor het beloofde nieuw medicament in Amerika. De volgende stap is Europa. Fingers crossed…

Zaterdag ben ik Rob gaan bezoeken, een lotgenoot uit Turnhout. We hadden elkaar jaren ni⁹et meer gezien… We kwamen nog altijd super goed overeen. Blijkbaar schept Ataxie toch een sterke band.

via Rob ben ik in contact gekomen met Jeanette. Ze gaat tijdens de paasvakantie vertrekken met een elektrische driewieler naar Compostela en wou een beetje ervaringen horen. Veel succes!

Mijn tuin is aangeplant met streekeigen bomen en struikjes. Door de gangen ertussen van 1m30 kan ik overal passeren met de grasmaaier en kan ook het speelgoedje erdoor.

In mei ga ik naar Tenerife met U/turn en binnen enkele weken doe ik mee met een marathon. Na 2 jaar kan ik toch wel merken dat het normale leven terug op gang komt. Vanaf deze zomer nemen Bart, Guy en ikzelf de bijeenkomsten voor Ataxie van Spierziekten Vlaanderen over.

De laatste weken ben ik al enkele keren buiten gaan trainen, maar de positie op de handbike is nog niet ideaal. Daardoor zak ik met mijn bovenlichaam naar rechts. Daar is dus nog werk aan.

Ah, ik zou het haast al vergeten… Ik doe mee met een studie vanuit het Erasmus ziekenhuis in Brussel. Ik zal nog niet te veel verklappen, maar ik moest dagelijks 20 minuten elektroden aanleggen aan de kleine hersenen. Ik weet niet of ik placebo krijg of de echte stimulatie. Na een week waren de resultaten veel beter, maar ik steek het gewoon op training en een betere nachtrust.

De cultuur is terug open. Mieke, de pab van zaterdag, nodigde me uit voor een optreden van Lenny en de wespen. Dit was zo goed meegevallen dat ik met een vriendin naar het volgende optreden ging op diezelfde locatie. Het was een optreden van een bekende pianist: François Glorieux. Onbekend voor mij. Toen we daar kwamen, besteeg een oude man van 92 jaar het podium. Het was zijn afscheidsconcert en hij vertelde waarom hij zo succesvol geweest was (hij deed meer dan 6000 optredens in 60 landen). Vooral zijn bindteksten en het feit dat hij improvisatieoptredens deed, zorgden daarvoor. Ik heb nog nooit zo genoten van een optreden met enkel 1 piano, prachtig!

Eén gedachte over “Een reden

  • 18 maart 2022 om 11:57
    Permalink

    Amai, nog zoveel nieuws en ook goed geschreven! We blijven duimen voor de medicatie en hopelijk geen placebo bij de electrostimulatie.

    Grts

Reacties zijn gesloten.