Verbetering?

Ik denk altijd na over manieren om ergens te kunnen blijven slapen of logeren. De beste optie zou een aangepaste bestelwagen zijn, maar als ik het geld zou hebben en er een zou kopen, ben ik nog altijd afhankelijk van een chauffeur. Ik denk ook dat die camionette meer op de oprit zou staan dan onderweg zou zijn. Ik heb vroeger meermaals in de rolstoel geslapen maar ideaal is dat natuurlijk niet. In een bevlieging heb ik een tweedehandse elektrische rolstoel gekocht. Deze kan ik dan helemaal plat leggen en de benen kunnen omhoog. Mijn nieuwe manier om ergens te kunnen blijven slapen. 🙂

Nu donderdag vertrek ik op huizenruil naar Sint-Truiden. Elske komt dan hier bij mij wonen en ik bij haar. Aangezien we alle 2 Ataxie van Friedreich hebben en onze huizen gelijkaardig aangepast zijn, lukt dit perfect! Zelfs de verpleging loopt door bij elkaar.

Vervolg elektrische stimulatie

Ik had in mijn vorige bericht geschreven dat ik een apparaat ging aankopen met verschillende personen om de prijs te drukken. Het apparaat kan elke 3 maanden gebruikt worden gedurende 10 dagen. Dat wil zeggen dat er minstens 4 personen kunnen gebruikmaken van 1 apparaat. Met de hulp van You for two is het gelukt om dit aan te kopen, waarvoor dank. Omwille van de douane- en invoerskosten is het nog een stevig bedrag geworden.

tDCS, de elektrische stimulatie, is redelijk nieuw maar er wordt serieus mee geëxperimenteerd nu. Ook bij TrainM hebben ze zo’n apparaat. De kinesisten daar hebben mij ook enkele zaken bijgeleerd. En volgens een studie bij slechts 1 persoon met Ataxie van Friedreich is de combinatie van de elektrische stimulatie samen met de Locomat (het stapapparaat) veelbelovend. More to come dus.

2 jaar geleden organiseerden Bart en ikzelf een bijeenkomst voor mensen met Ataxie. Daar was een spreker online (Bart-Jan Schuurman) die vertelde over de positieve effecten van vitamine D. Ik nam het een tijdje terwijl ik regelmatig op controle ging bij de dokter maar het verwaterde een beetje. Nu las ik over een soort vitamine D waarbij je meer frataxine zou krijgen op celniveau. Na een beetje moeite doen is het gelukt om dit voorgeschreven te krijgen en sindsdien neem ik dit elke morgen.

Ik heb CBD olie aangeschaft en daar neem ik nu elke avond druppeltjes van.

Deze 3 dingen samen zorgen voor een enorme verbetering… Gras afrijden, stappen in de Locomat, koken, praten, … het gaat allemaal beter.

Ook het vissen gaat me beter af. Vorig jaar heb ik Bart leren kennen. Hij is een Nederlandse visser met een bootje. Toen nam hij me 1 keer mee. Ondertussen hebben we al enkele keren afgesproken. Het ging me de laatste keer eigenlijk heel goed af en het was heel gezellig maar het lukte net niet om er eentje boven te halen.

Zoals elk jaar vis ik in de winter op snoek. We kunnen heel kort zijn over de resultaten dit jaar: het was niet denderend, ik heb maar 3 snoeken gevangen. Ze waren alle 3 wel de moeite… Hier de mooiste van de 3:

Ik vang liever minder maar volledig zelfstandig dan dat ik me altijd laat helpen. Zo redeneer ik dikwijls in het gewone leven ook. Dit is sowieso een goede en een slechte eigenschap tegelijk.