Miserie 2.0

Op de vakantie van U/Turn was er ’s avonds niet veel sfeer. Dat kwam doordat iedereen moe was van de pittige dagtochten. Op een uitzondering na… bij een bepaalde transfer zijn mijn nekspieren iets te zwaar belast. Waardoor ik achteraf wel enkele weken pijn had in mijn nek. Hierdoor was het moeilijk om mijn dagdagelijkse trainingen verder te zetten. Dit zorgde er tevens voor dat ik moeilijk kon inslapen.

Mijn jongste hond, Ubi, is superschattig. Maar toch heeft ze al dikwijls het bloed van onder mijn nagels vandaan gehaald. Zo is ze al meermaals gaan lopen en heeft ze mijn schoenen opgegeten.

Haar ontsnappingspogingen zijn nu voorbij omdat de tuin is afgezet door schapendraad met elektriciteit. Maar een ontsnappingspoging was heel spannend. Een vrouw heeft haar meegenomen in haar auto naar Kalefort. Gelukkig was hiervan een ooggetuige. Ik plaatste meteen een oproep op Facebook dat mijn hondje vermist was. Dit werd heel veel gedeeld, en ook deze dame had mijn oproep gelezen. Zo is mijn buurman Ubi uiteindelijk gaan halen bij die dame. Zij wou het hondje bijhouden als ze geen reactie had gevonden over de vermiste hond… Eind goed, al goed. Hondje content, baasje content.

En dan nog eens over die schoenen… dit was het begin van veel gerij van de schoenmaker. De ritssluiting was kapot gebeten. De schoenmaker had dit ingekort en terug mooi hersteld. Aangezien de 2 ritssluitingen verschillend zijn in lengte zijn ze al 5 keer opnieuw kapot gegaan.

Mijn plafondlift werkte niet meer toen ik bij nacht thuis kwam. Gelukkig is dit de dag nadien opgelost door de technieker van Handimove.

Of dit alles nog niet genoeg was, is mijn anti-tipwieltje (wat voorkomt dat ik achteroverval) afgebroken. Wat resulteerde dat ik 2 keer op mijn rug terecht kwam deze week.

Slapen is na een iets betere periode terug moeilijk geworden door pijnlijke hielen. Wat een stomme ervaring. Het achteruit ten gevolge van mijn ziekte daar heb ik het nog het meest moeilijk mee.

Nu lijkt het alsof ik mij niet amuseer als je dit alles na elkaar leest. Natuurlijk is het wel zo, maar mijn ziekte begint een zware last te worden om te dragen.

Een weekje huizenruil in Sint-Truiden… Net als vorig jaar hebben Elske en ikzelf een ruil gedaan van onze woningen. Deze zijn beide aangepast naar onze behoeften en noden. We konden beiden beroep doen op elkaars zorgomkadering zoals verpleegkundigen, kinesist, … Vorig jaar heb ik deze wissel gedaan samen met Nele. Maar nu ben ik alleen vertrokken. Alles is gelukkig goed verlopen en ik kon rekeningen op vrienden die langs kwamen als ook op mijn vader die nu in Genk woont samen met zijn vriendin. Het werd een leuke week, maar nog belangrijker is dat ik goed sliep. Dit zette mij aan het denken. Ik heb nu een nieuwe Tempur-matras gekocht zoals Elske. Ik heb ze nog maar enkele nachten en het valt op dat ik beter slaap maar het is geen perfecte oplossing.

Een ideale oplossing is er jammer genoeg niet. Deze zal enkel kunnen komen van een nieuwe medicatie tegen Ataxie van Freidreich. Binnenkort heb ik hierover een vergadering met de baas van Reta. Dit is de producent van het medicijn dat in ontwikkeling is.